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archivierte
Ausgabe 48/2015
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| Titelthema |
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| Kinder mit Behinderung |
Gott sei Dank, dass es dich gibt! |
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»Sie sprüht vor Lebensfreude und baut tiefe Beziehungen auf. Sie ist einfühlsam und spürt schnell die Stimmung anderer Menschen.«
Foto: Conny Wenk |
Alle Eltern wünschen sich ein gesundes Kind. Wenn es dann auf der Welt ist, soll es sich gut entwickeln und leistungsfähig seine verschiedenen Lebensetappen meistern. Kinder mit Behinderungen weichen von diesen Vorstellungen von Norm und Perfektion ab. Denn wegen ihrer Einschränkungen brauchen sie intensive Fürsorge, den nötigen Schutzraum und zugleich die Möglichkeit, mit spezieller Förderung am gesellschaftlichen Alltag teilnehmen zu können. Unsere Titelgeschichte erzählt auch davon, dass Kinder mit Behinderungen außergewöhnliche Menschen sind, weil sie ihrer Umwelt zeigen, dass Lebensglück und Tiefe ihre eigenen Wege gehen.
»Heute ist mir bewusster denn je, dass mich kein Mensch vorbehaltloser geliebt hat, dass mir niemand bedingungsloser vertraut hat als sie«, wie unser Autor Josef Epp die Jahre mit seiner Tochter Johanna beschreibt. Johanna steht im Mittelpunkt der Geschichte. Im Mai 2014 ist sie gestorben. Illustriert ist der Artikel mit Fotos von Juliana, der 14-jährigen Tochter der Stuttgarter Fotografin Conny Wenk. Als Juliana mit dem Down-Syndrom auf die Welt kam, geriet die Welt ihrer Mutter erst einmal ins Wanken. Conny Wenk: »Nach dem ersten Schock begann ich jedoch, die Welt mit anderen Augen zu sehen. Mir wurde klar, dass Schönheit weit mehr ist als Symmetrie.«
Johanna wurde 26 Jahre alt. Als sie am Vormittag des 3. Mai 2014 starb, nahm ich nicht nur von meiner Tochter Abschied, sondern auch von dem Menschen, mit dem ich am längsten zusammen gelebt hatte. Johannas Mutter war 1994 nach einer Herztransplantation gestorben, die beiden jüngeren Geschwister sind nach dem Abitur an ihre Studienorte gezogen. Ein schwerer epileptischer Anfall in der Nacht führte zum Herzstillstand. Ich rief den Notarzt, begann mit der Reanimation und in wenigen Minuten waren professionelle Helfer da. Vergeblich. Bei Aufnahme in der Klinik war klar: Johanna wird den Tag nicht überleben. Fünf Stunden saß ich an ihrem Bett, begleitete ihren letzten Weg so wie unzählige Wege zuvor, bis während der Krankensalbung die Nullkurve im EKG das Ende dokumentierte. Es waren fünf Stunden eines intensiven Abschieds und lebendiger Erinnerungen. [...]
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